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Contributi
Ronald D. Barr, Beatrice Lorenzin, Maura Massimino
Collana
Livello
Testi per insegnanti, operatori sociali e sanitari. Guide di autoformazione e autoaiuto
Dati
pp. 264,      1 a edizione  2016   (Codice editore 1411.92)

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Codice ISBN: 9788891748072
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In breve
Gli adolescenti si ammalano di cancro. E sono pazienti speciali. E hanno bisogno di posti speciali, dove ci sia posto per il significato dell’esistere, l’amore, il sesso, il desiderio di rivolta, la paura della morte, la voglia di essere padroni del proprio destino. Questo libro ci racconta di aspetti clinici e di cosa succede nella testa di un ragazzo. Ce lo racconta attraverso le loro storie e le parole dei loro medici, i progetti pensati per loro, i nuovi modelli di cura.
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Utili Link
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La Pelle Ammalarsi di cancro in adolescenza (di Valentina Panicali)… Vedi...
Viralvideoweb.com Quando si lotta contro il cancro a 15 anni… Vedi...
Presentazione del volume

Non c'è un perché se ci si ammala di cancro mentre si va alle superiori. Non c'è un perché, ma succede. E ragazzi in attesa, magari, di un bacio, si trovano in sala d'attesa, nell'ambulatorio di oncologia, per sostituire gli esami di scuola con gli esami del sangue. In attesa del loro primo ciclo di chemioterapia.
Gli adolescenti si ammalano di cancro. E sono pazienti speciali. E hanno bisogno di posti speciali, dove essere curati al meglio. Posti costruiti con mattoni colorati. Verdi come i boschi, verdi come la libertà, verdi come la speranza.
Gialli come i limoni, come le risate. Rossi, pieni di energia, di spavalderia, di pomodori, anche di rabbia. Blu, come il mare, come la liquirizia, come l'innocenza. E neri.
Luoghi dove ci sia posto per il significato dell'esistere, l'amore, il sesso, il desiderio di rivolta, la paura della morte, la voglia di avere un destino ed esserne padroni. Luoghi dove ci si possa anche muovere con leggerezza, tra esperienze che leggere non possono proprio essere. Muoversi con speranza.
Perché quando c'è spazio per i colori, per pensare alle cose belle, c'è spazio per la speranza. C'è spazio per la normalità della vita.
Questo libro ci racconta tutto questo: ci racconta di aspetti clinici - gli adolescenti malati spesso sono curati fuori dai centri di riferimento, fuori dai protocolli, con il risultato di avere meno probabilità di guarigione rispetto ai bambini con le stesse malattie - e ci racconta cosa succede nella testa di un ragazzo quando si sente dire "hai un tumore maligno". Ce lo racconta attraverso le loro storie. Le storie dei ragazzi del Progetto Giovani dell'Istituto dei Tumori di Milano. La parole dei loro medici - i progetti pensati per loro, i nuovi modelli di cura - e le loro parole, tenere e forti e coraggiose. Sono i ragazzi stessi a dirci, in questo libro, che ci si può ammalare di tumore anche nell'età dell'adolescenza; che si può guarire; ma solo se si riesce a ricevere le cure giuste, nei tempi giusti, nei posti giusti, pensati per loro.
Questa è una grande sfida. Che tutti insieme vogliamo provare a vincere.

Andrea Ferrari è oncologo pediatra dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Fondatore del Progetto Giovani e di SIAMO (Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche) e autore di numerosi articoli e testi scientifici, è considerato uno dei massimi esperti internazionali delle problematiche degli adolescenti malati di tumore.

Indice
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Beatrice Lorenzin,
Prefazione
Ronald D. Barr,
Gli adolescenti (e giovani adulti) con un tumore
Andrea Ferrari,
Un pensiero dell'autore
Non c'è un perché
I tumori degli adolescenti: un po' di definizioni e un po' di numeri
Essere adolescenti
(Breve storia dell'adolescenza; I cambiamenti fisiologici; I cambiamenti psicologici: lo sviluppo della personalità e dell'identità; Le sfide dell'adolescenza)
Essere adolescenti ed essere ammalati di tumore
(L'adattamento alla malattia e alle cure; Il trauma della diagnosi di tumore; I bisogni particolari degli adolescenti: piacersi e piacere; Sessualità e fertilità; Il rapporto con gli altri; I sintomi di disagio psichico; Il senso di tutto; Il dolore; La fase terminale e la buona morte; "Sono guarito?". Guarigione, qualità di vita e disagio; "Voglio sapere tutto, o anche no". Ovvero la comunicazione della diagnosi e il consenso alle cure; La comunicazione in un mondo che cambia; Dall'aderenza alle cure all'alleanza terapeutica; "Io con lo strizzacervelli non ci parlo! Non ho mica bisogno di curarmi il cervello"; Modalità di supporto psicologico clinico; La psicoterapia con l'adolescente malato; I trattamenti psicofarmacologici)
L'accesso alle cure
Shopper FOURS 4691 DO FUN1233 ALL ON Nera IT Borsa AwSdA (La definizione di accesso alle cure; Dove devono essere curati - e da chi - i pazienti adolescenti con tumore?; "Come mi curerai?", ovvero i protocolli di cura; "Potevamo fare più in fretta?", ovvero gli adolescenti e il ritardo diagnostico)
Il modello di cura per gli adolescenti con tumore
(Bambini e adulti: modelli di cura diversi; Può esistere un modello di cura ideale per gli adolescenti?; I punti chiave di un progetto dedicato agli adolescenti; Un modello di umanizzazione)
Il Progetto Giovani
(Il Progetto Giovani: gli aspetti clinici; Il Progetto Giovani e il supporto psicologico; Perché io? Spiritualità e speranza; Il supporto psico-sociale; La preservazione della fertilità; Il follow-up dei pazienti dopo la conclusione delle cure; Il Progetto Giovani e l'Associazione Bianca Garavaglia; Nuvole di Ossigeno: la musica per raccontarsi; Creare la bellezza, curarsi con la bellezza; Il murales di Bros; Un romanzo per raccontarsi, un supereroe per reinventarsi; Fotografie. La ricerca della felicità; Il Progetto Sport; Tutti insieme allo stadio (a tifare Inter); Il Progetto Giovani: la valutazione dell'efficacia)
Un grande progetto nazionale: SIAMO, oppure anche "sì, amo"
(Non c'è un perché se uno si ammala di cancro quando va alle superiori; Fatti vedere; Un documento per cambiare le cose; Passi in avanti; Altri progetti in giro per il mondo)
Sono una ragazza fortunata
Ringraziamenti
L'autore
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